La maladie évoluant, les patients ont besoin d’aide: depuis une surveillance (incitation, vérification) jusqu’à une assistance physique (toilette, habillage…). Le plus souvent, l’entourage familial s’organise pour «prendre soins» (les aidants naturels). Emerge alors et naturellement un aidant principal (celui qui fournit le plus d’aide, soit en général le conjoint). Il s’agit dans une grande majorité des cas d’une femme (l’épouse mais aussi la fille ou la belle fille qui ont déjà en charge une autre personne tel un enfant). En l’absence de réseau familial, le voisinage, les amis ou des bénévoles peuvent se mobiliser et constituent alors l’aide informelle non familiale.

Les besoins sont nombreux et le temps consacré à l’aide peuvent être considérables: en moyenne près de 30 % du temps de l’aidant principal. Il s’agit de gérer la maison et l’administratif. Il faut surveiller, assurer les activités de base de la vie quotidienne (faire manger, laver, habiller) tout en conservant des activités sociales et de loisirs.

La maladie d’Alzheimer retentit particulièrement sur le vécu des aidants. On parle de «fardeau de l’aidant»  et même de la «carrière de l’aidant». La longueur de la prise en charge du malade au cours de la journée, l’absence de répit et certains troubles du comportement (apathie, agressivité) sont à l’origine d’un véritable épuisement de l’entourage. Il est alors important de pouvoir compter sur des aides professionnelles à domicile (aidants formels)

 Plusieurs programmes s’attachent à développer auprès des aidants la compréhension de la maladie et de ses répercussions comportementales (éducation à la santé). D’autres privilégient un échange entre aidants (groupes de parole). Enfin certains proposent une meilleure gestion du stress pour résister aux contraintes quotidiennes. Cette aide aux aidants permet de retarder l’entrée en institution.

Confrontés à une charge physique, psychologique et émotionnelle, et financière (temps passé, perte de revenu, aides formelles) les aidants naturels font souvent le sacrifice de leurs propres projets, parfois au péril de leur propre équilibre physique (maladies cardio-vasculaires notamment) et psychique (dépression). Il est important de pouvoir trouver conseil, soutien et soins pour continuer à donner à la personne soignée, mais aussi dans cet échange à recevoir encore et toujours.