Dois-je prévenir l’entourage de la maladie de mon parent ?

Il est préférable que l'entourage voire l'entourage élargi connaisse la situation du patient. Il comprendra mieux ses réactions, parfois déconcertantes et sera plus à même d'être tolérant à son égard.

Peut-il/Elle continuer les activités qu’il/elle faisait auparavant ?

Pour certaines personnes, le maintien des activités antérieures, intellectuelles, sociales ou physiques est important. A chaque fois que celles-ci restent compatibles avec les troubles, elles doivent être poursuivies. Elles doivent être évitées dès lors qu'elles mettent la personne en situation d'échec ou de danger.
Si on ne peut trouver de solution adaptée pour aménager l'activité (par exemple, un atelier de bricolage avec des outils clairement repérables) et donc permettre sa poursuite, il faudra rechercher d’autres activités valorisantes, adaptées aux capacités, à la personnalité et aux goûts du patient et qui peuvent lui apporter plaisir, réconfort et confiance en soi.
On favorisera les initiatives personnelles, en aidant si nécessaire mais sans faire à la place. Il faut de même préserver autant que possible les contacts avec les personnes qu'il connaissait avant la maladie.

Peut-il/elle continuer à conduire malgré la maladie ?

Comment puis-je l’empêcher de prendre sa voiture ?

Il faut déconseiller au patient la conduite automobile qui nécessite de s’adapter et d’être attentif en permanence. On sait d’ailleurs que les patients qui ont une maladie d’Alzheimer ont plus d’accidents de voiture que les sujets sains du même âge.
Si votre parent insiste pour conduire, demandez au médecin de rédiger une note dans laquelle il déconseille la conduite et que vous montrerez à votre parent chaque fois qu’il manifeste l’envie de le faire.
Vous pouvez lui expliquer l’effet négatif des médicaments qu’il prend dans la conduite, lui rappeler l’existence des autres moyens de déplacements et leurs avantages. En revanche, ne lui prenez pas les clés de la voiture ce qui serait vécu comme une agression importante. Sur le plan légal, vous pouvez saisir la commission médicale primaire du permis de conduire par une simple lettre à la préfecture dans laquelle vous expliquez que le sujet ne dispose plus des aptitudes requises pour la conduite automobile. En vertu de l’article R-128 du code de la route, le préfet peut imposer un examen du patient par deux médecins. En cas d’avis défavorable quant à la poursuite de la conduite, le permis de conduire pourra être suspendu.

Il/Elle commence à avoir des difficultés à trouver les mots, il/elle les utilise de façon inapropriée, il/elle ne comprend plus ce qu'il/elle lit.

Que faire ?

Les troubles du langage font partie de la maladie bien que d'intensité très variable selon les individus. Dès leur apparition, ils peuvent faire l'objet d'une action rééducative spécifique auprès d'un orthophoniste, spécialiste des troubles de la parole et du langage. Au quotidien, l'entourage devra s'efforcer d'utiliser des mots simples et concrets et des constructions de phrases courtes (une idée à la fois), de formuler les questions de telle sorte que le patient n’ait à répondre que par oui ou par non. Eventuellement, il faudra montrer ce dont on parle ou bien proposer un mot lorsqu'il manque. Toutefois, la parole n'est pas le seul mode de communication. Les modes de communication infra-verbaux  tels que les gestes, les attitudes, les intonations, le toucher et le regard restent intacts longtemps et permettent d'échanger tout en conservant chaleur et qualité dans la relation.

Il/Elle ne connaît plus la date, le jour, l’heure.

Comment l’aider à s’orienter dans le temps ?

Vous pouvez placer une pendule en évidence pour l’heure, un éphéméride dont il enlèvera les feuilles pour la date et le jour. La stimulation cognitive contribue à réduire ce type de difficultés.

Puis-je l’emmener en vacances ? Puis-je le/la faire déménager pour le/la rapprocher de mon domicile ?

Les vacances occasionnent souvent une perte des repères. Il vaut mieux éviter les vacances itinérantes et les voyages organisés qui ont un programme strict. Cependant, vous pouvez tenter avec prudence les lieux connus antérieurement, investis sur le plan affectif. Prévoyez plutôt le transport en voiture particulière avec des arrêts fréquents, sans contrainte horaire. Gardez-vous la possibilité de retour rapide.
Si un déménagement est indispensable, il vaut mieux le faire dans les stades débutants de la maladie car le patient aura encore quelque chance de s’accoutumer à son nouveau domicile.

Puis-je le/la faire participer aux fêtes familiales ?

La participation aux rencontres familiales est importante et doit être préservée chaque fois qu’elle s’avère possible. Elle dépend de l'état du patient. En effet, s'il est très désorienté il faudra être prudent à l’égard des rencontres nécessitant de longs déplacements, celles qui ont lieu dans des endroits inconnus ou bien encore celles qui comportent un grand nombre de personnes. Ces situations risquent d'accentuer la confusion et l'angoisse qui l'accompagnent. Essayez plutôt de privilégier les visites au domicile ou bien chez des parents dont il connaît bien le lieu d'habitation, ainsi que les réunions en petit comité, plus rassurantes et où le patient se sentira mieux intégré, en confiance donc plus libre de s'exprimer.

Il/Elle confond les personnes de son entourage.

Que dois-je faire ?

Si vous lui parlez de personnes absentes, vous pouvez les lui rappeler avec un support visuel tel que des photographies. Resituez-lui ces personnes lorsqu’il est en face d’elles. Il peut être utile de préparer les rencontres en discutant avec le patient, en lui renforçant les liens familiaux et en évoquant avec lui des souvenirs à partir d’un album de photos.

Il/Elle ne sait plus téléphoner.

Comment peut-il/elle me joindre ?

Vous pouvez utiliser un poste de téléphone à numéros mémorisés avec la liste des numéros correspondants ou la photographie du correspondant.

Il/Elle vit seul et ne sait plus prendre ses médicaments.

Comment l’aider ?

Vous pouvez utiliser un semainier vendu en pharmacie en le préparant vous-même et en téléphonant au patient aux heures des prises. Si cette méthode échoue, il faut faire distribuer les médicaments par un familier de confiance (parent, voisin, gardien) ou un professionnel (infirmière).

Il/Elle perd son chéquier, son porte-monnaie, sa carte bleue.

Que faire ?

Pensez à mettre en place des mesures simples telles que les prélèvements automatiques, laissez à votre parent une petite somme d’argent disponible pour éviter les retraits itératifs et pour ne pas lui donner l’impression d’être dessaisi.

Il/Elle tombe souvent.

Que faire ?

Consultez le médecin pour évaluer s’il n’existe pas une cause médicale aux chutes : troubles de l’équilibre, déficit visuel. Dégagez l’espace pour diminuer le risque de chute.
Supprimez les obstacles tels que les tapis (ou les fixer solidement au sol), vérifiez l’égalité des planchers, placez des mains courantes, des rampes, un revêtement anti-dérapant, des bandes fluorescentes au niveau des escaliers. Veillez à ce que l’éclairage soit suffisant, installez une veilleuse ou placez des interrupteurs fluorescents et à portée de main pour la nuit.
Prévoyez des rangements bas pour éviter l’utilisation d’escabeau. Vous pouvez lui faire installer une télé-alarme tant qu’il peut s’en servir.

Il/Elle ne trouve pas ses vêtements dans le placard ; il/elle met ses vêtements à l'envers.

Que faire ?

Les troubles de la mémoire rendent au patient certains lieux déroutants car il ne s'y retrouve plus. En conséquence, veillez à toujours ranger les objets à la même place. Il faut prévoir d'aménager l'espace afin de sauvegarder son autonomie aussi longtemps que possible. Par exemple, on peut mettre dans le placard des logos représentant les vêtements rangés à tel ou tel emplacement. Par ailleurs, pour éviter les erreurs d'habillage, on peut faire un tri saisonnier  des vêtements en ne laissant que ceux dont il aura l'utilité. Lorsque les troubles sont plus importants, on peut placer les vêtements dans l'ordre de leur enfilage, solliciter la personne pour mettre telle ou telle partie de la tenue tout en prenant soin de ne pas faire à sa place tant que cela reste possible.