Titre

"L'information diagnostique des patients Alzheimer - Analyse et discussion d'une controverse en vue d'un consensus"

Fabrice GZIL.   Doctorant en philosophie à l'Université Paris-1 Panthéon-Sorbonne.

ATER (épistémologie) à la Faculté de Médecine de l'Université Paris-7 Denis-Diderot. fabricegzil@free.fr

Résumé :

Quelle vérité devons-nous aux personnes atteintes de la MA? Faut-il leur dire ce qui leur arrive et ce qui les attend? Faut-il - et quand?, et comment? - les informer de leur diagnostic et de leur pronostic? Bien qu'elles aient été abondamment discutées dans la littérature (Carpenter & Dave, 2004) et qu'un grand nombre d'études empiriques leur aient été consacrées (Bamford et al., 2004), ces questions continuent de diviser les équipes médicales et les familles, et les personnes qui sont en position d'informer les malades éprouvent souvent une grande solitude morale. Afin de mieux comprendre pourquoi le problème est si difficile, et pour essayer de progresser dans sa résolution, on analysera la manière dont le débat a été formulé dans la littérature ces quinze dernières années. L'examen critique des positions en présence suggèrera peut-être de nouvelles pistes de réflexion et d'action.

Bibliographie indicative:

Alzheimer's Disease and Related Disorders Association. 1997. Ethical considerations : Issues in diagnostic disclosure. Chicago : ADRDA. http://www.alz.org/documents/national/FSIdiagdisclosure.pdf

http://www.alz.org/documents/national/FSTruthDiagnosis.pdf

Alzheimer Society of Canada. 1997. Tough issues : communicating the diagnosis. Toronto: Information sheets from the Alzheimer Society of Canada.

www.alzheimer.ca/french/care/ethics-communicate.htm

Bamford, C. et al. 2004. Disclosing a diagnosis of dementia : a systematic review. Int J Geriatr Psychiatry 19 (2) : 151-169

Carpenter, B., & Dave, J. 2004. Disclosing a dementia diagnosis : a review of opinion and practice, and a proposed research agenda. Gerontologist 44 (2) : 149-158

Drickamer, M.A. & Lachs, M.S. 1992. Should patients with Alzheimer's disease be told their diagnosis? N Engl J Med 326 (14) : 947-951

Fearnley, K., McLennan, J., Weaks, D. 1997. The right to know? Sharing the diagnosis of dementia. Edimburgh : Alzheimer Scotland - Action on dementia. http://www.alzscot.org/pages/policy/righttoknow.htm

Gély-Nargeot, M.-C., Derouesné, C., Selmès, J. (Groupe OPDAL). 2003. Enquête européenne sur l'établissement et la révélation du diagnostic. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement 1 : 45-55

Husband, H.J. 2000. Diagnostic disclosure in dementia : an opportunity for intervention? Int J Geriatric Psychiatry 15 (6) : 544-547

Pratt, R. & Wilkinson, H. 2001. Tell me the truth : The effect of being told the diagnosis of dementia. London : The Mental Health Foundation http://www.mentalhealth.org.uk/publications/?q=0,diagnosis,&EntryId=45247