Réflexion éthique d’un Centre mémoire de Ressource et de Recherche autour de la maldie d’Alzheimer et maladies apparentées.

*Latour F., **Moulin F., ***Rigaud A.S.

(*) MD

(**) Psychologue

(***) MD, PhD

Hôpital Broca

54-56, rue Pascal

75013 Paris

Tel : 01 43 08 36 35

Fax : 01 43 08 36 18

Mail : florence.latour@brc.aphp.fr

Parce qu’elle atteint les fonctions supérieures, la démence est une maladie particulière et le patient dément est un malade singulier qui nous pose des problèmes inédits, en particulier en terme d’éthique.

La démence avec en chef de fil la maladie d’Alzheimer (MA) se caractérise par un déclin progressif des fonctions cognitives aboutissant à la perte d’autonomie de la personne. La dépendance est physique mais aussi psychique lorsque le malade n’est plus à même de choisir et de décider pour lui-même dans les actes les plus simples de la vie quotidienne. Les choix le concernant reposent alors sur un tiers, le plus souvent l’aidant naturel, un(e) époux(se), un enfant, qui se trouve donc dans la situation de prendre des décisions au nom du malade présumé ne plus pouvoir les faire par lui-même. Outre les difficultés liées aux troubles cognitifs ceci rend la maladie très lourde pour l’aidant sur qui toutes les responsabilités sont transférées.

Les dernières données de santé publique font état de 600 à 700 000 patients déments en France, la moitié d’entre eux étant atteint de MA. En outre, les prospectives tablent sur une augmentation de nouveaux cas de 23% entre 2000 et 2010 et de 33% entre 2010 et 2020 (1). Dans ce contexte il est devenu essentiel de souligner les spécificités éthiques de cette pathologie. En premier lieu, c’est le respect de la dignité et de devoir de respect et d’accompagnement (2) qu’il faut promouvoir et ce à tous les stades de la maladie.

Mener une réflexion éthique, c’est d’abord s’interroger sur nos comportements et nos attitudes et c’est ensuite définir ce qu’il faudrait faire ou ce que l’on devrait faire (3) tout en se basant sur les quatre principes fondamentaux de la bioéthique, l’autonomie, la bienfaisance, la non malfaisance et la justice. Cette réflexion met au premier plan le malade atteint de démence afin qu’à tous les stades de la maladie il ne soit jamais oublié qu’avant d’être un malade il est une personne, certes affaiblie psychiquement mais néanmoins une personne et qu’à ce titre il doit être écouté, entendu, informé, soutenu et accompagné.

Préserver la dignité de la personne, réfléchir aux facteurs éthiques à prendre en considération dans les décisions, élaborer des recommandations de bonnes pratiques afin de guider les professionnels et les familles font désormais parties des missions du plan gouvernemental intitulé « Plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007 » (4). La commission éthique du Centre de Ressources et de Recherche d’Ile de France inscrit cette réflexion dans sa démarche. Ses membres aux compétences transversales abordent les questions éthiques posées par les maladies démentielles selon le continuum de la maladie, de l’annonce du diagnostic à la fin de vie en passant par le projet de soin et le placement ou la recherche. La méthode employée est celle de la confrontation des pratiques et la mise en partage des principes et des valeurs attachées à nos actions. Les questions éthiques sur la démence sont nombreuses et difficiles. Elles ne concernent pas seulement les malades mais aussi leurs familles, leurs aidants, les professionnels, les chercheurs et la société toute entière.

Nous considérerons ici la question de l’annonce du diagnostic. Si l’établissement du diagnostic de MA est difficile, son annonce l’est tout autant mais elle une étape clé de la prise en charge de la maladie. Elle permettra au patient et à sa famille de mieux comprendre la situation actuelle, d’anticiper l’avenir mais aussi d’engager une coopération longue et loyale avec le patient et les siens. En outre, la dimension cognitive de la maladie complique la situation et nous oblige à nous poser certaines questions qui devront trouver une réponse adaptée : à qui faut-il annoncer le diagnostic ? que faut-il dire au patient ? que souhaite-t-il savoir ? quelle vérité lui doit-on ? que comprend-il vraiment ? comment tenir compte de l’oubli progressif ? faut-il informer le patient au seul motif que s’il était conscient de ses troubles il voudrait connaître la vérité ? Le législateur donne quelques éléments de réponse lorsqu’il annonce que si l’annonce du diagnostic est obligatoire elle ne doit être faite que si elle n’est pas préjudiciable au patient. Ainsi si dire est un devoir, respecter le droit du patient de ne pas savoir en est un autre.

Si l’annonce du diagnostic n’est pas ou n’est que partiellement communiquée au patient, c’est souvent par crainte des possibles effets dévastateurs d’une telle annonce. Pourtant, de nombreuses études ont montré que lorsque le patient est prêt à entendre le diagnostic ne rien dire le plonge dans le désarroi induit par l’incertitude (5, 6).

La famille ou l’aidant a la plupart du temps une forte demande de diagnostic. Leurs demandes d’information sont licites afin de comprendre les changements que la maladie a produit chez le patient. En outre, il sera le co-partenaire du projet de soins et son adhésion au projet thérapeutique est indispensable (7) ; en ce sens, l’aidant familial doit être informé au même titre qu’un soignant. Toutefois, afin de respecter la nécessaire confidentialité il conviendra de laisser le patient choisir celui ou celle parmi ses proches qui sera la personne de confiance à laquelle toutes les informations seront données

Si la communication du diagnostic à l’aidant familial est nécessaire, elle ne doit pas occulter le droit du patient à connaître une information essentielle de sa vie personnelle. Toutefois l’annonce doit être faite avec tact et adaptée aux capacités cognitives actuelles du patient. De même, elle doit être progressive, excluant d’emblée toute annonce faite dans l’urgence. Le plus souvent, elle devra être répétée afin d’être mieux intégrée. Les mots utilisés doivent être clairs et les informations données doivent répondre aux besoins et attentes des patients. Certains termes devraient être proscrits. En l’occurrence, le terme de démence est à éviter comte tenu de la connotation négative de ce mot encore trop souvent associé à la folie. Enfin, le message doit être suffisamment transparent pour éviter les non-dits qui altèrent la relation thérapeutique et génèrent des réactions anxieuses inutiles.

L’enjeu de l’annonce du diagnostic tient dans ce moment particulier qui va permettre la mise en place d’un projet de soins qui lui donnera tout son sens. C’est donc un moment particulier et complexe où de la qualité des échanges entre les différents acteurs, patient, aidant et médecin, dépendra l’adhésion des intéressés au projet de soins préconisé. Ainsi, c’est de la qualité de la relation nouée entre médecin, soignant, patient et famille que pourront émerger les conditions d’une éthique de la responsabilité (7). L’idéal serait donc de créer de vraies consultations d’annonce du diagnostic comme cela existe déjà dans d’autres pathologies lourdes telles que le cancer ou le sida.

Un des objectifs de la réflexion éthique est la promotion des modalités de prise en charge adaptée à la dimension déficitaire de la maladie afin qu’à chaque stade de la maladie il ne soit jamais perdu de vue que le malade reste un sujet et qu’en tant que tel il doit être écouté, entendu, informé, accompagné et respecté dans sa dignité.

Remerciements

Nous remercions les membres de la Commission Ethique : G. Abitbol, P. Bert, C. Blain Lacau, F. Bloch, B. Bodenan, A. Debru, D.Grimberg, F. Gzil,  F. Latour , B. Le Nouvel, A. Maheut-Bosser, I. Migeon-Duballet, F. Moulin,  R. Moulias,  B. Paillot, R. Pequignot, MF. Rochard-Bouthier, A. Saluard.

Bibliographie

(1)  Ritchie K, Lovestone S. The dementias, Lancet 2002 ; 360 (9347) : 1759-66

(2)  Touchon J., Portet F. Histoire naturelle de la maladie d’Alzheimer in Ethique et Démence, Masson, 2004

(3)  Centre hospitalier Côtes des Neiges. Milieu gériatrique et repères bioéthiques. Collection Bioéthique et gériatrie, 1992

(4)  « Plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007 », plan gouvernemental, circulaire du 30.03.05

(5)  Downs M, Clibbens R, Rae C, Cook A, Woods R; What do general practitioners tell people with dementia in their families about the conditions? Dementia. The international J of social Research and Practice, 2002 ; 1 :47-58

(6)  Pinner G, Bounan WP, what should we tell people about dementia ? Advances in psychiatric treatment, 2003 ; 9 : 355-451

(7)  Pancrazi M.P. Annonce du diagnostic au sujet atteint de maladie d’Alzheimer et à sa famille. In Ethique et Démence. Masson, 2004